О проведении марафона донорства костного мозга «#ДавайВступай!»

Марафон донорства костного мозга «#ДавайВступай!»

1. Федеральное государственное бюджетное учреждение науки «Кировский
научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови Федерального медико-
биологического агентства России» – администратор Федерального регистра доноров костного
мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических
стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток
2. Благотворительный Фонд Поддержки развития донорства костного мозга
«Вторая Жизнь». Основное направление работы Фонда – содействие в рекрутинге доноров
в базу Федерального регистра через организацию массовых мероприятий по популяризации
донорства костного мозга в регионах Российской Федерации на основании соглашения
о сотрудничестве с администратором ФРД КМиГСК– Федеральным государственным
бюджетным учреждением науки «Кировским научно-исследовательским институтом
III. Актуальность. В настоящее время в Российской Федерации (РФ),
в соответствии с Постановлением Правительства Российской Федерации от 12.04.2022 №640
«Об утверждении Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга
и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических
стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток»,
Федеральным законом № 129-ФЗ от 26.04.2022 «О внесении изменений в Закон Российской
Федерации «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и Федеральный закон
«Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в рамках
функционирования Федерального регистра, запущена программа добровольного
безвозмездного донорства для оказания высокоэффективной безальтернативной медицинской
помощи онкогематологическим пациентам (лейкозы, миелопролиферативные заболевания,
лимфомы, апластические анемии, гемоглобинопатии, врожденные иммунодефицитные
состояния и др). В тоже время, в гражданском обществе выносится за рамки допустимого
спектра обсуждений как органное донорство в целом, так и донорство костного мозга, в
частности; само сочетание слов «костный мозг» вызывает стереотипные нелицеприятные
отталкивающие образы. В результате граждане РФ неохотно вступают в Федеральный
регистр, к тому же накопленная статистика причин нереализованных донаций демонстрирует
высокий процент отказов от донации костного мозга граждан, состоящих в
регистре.Очевидно, масштабное развертывание Федеральной программы диктует
необходимость проведения массовой коммуникационной компании по популяризации
донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, направленной на все слои
населения РФ, не выделяя целевой аудитории по критериям возраста, пола, национальности и
IV. Пояснительная записка. Федеральный регистр доноров костного мозга,
создаваемый ФМБА России уже приносит положительные результаты для граждан страны,
страдающих онкологическими заболеваниями крови. В настоящее время в Федеральный
регистр вошли свыше 200 000 граждан РФ. Необходимо подчеркнуть два научно доказанных
факта: первый, что поиск неродственного донора для пациента более результативен среди
жителей того региона, в котором он проживает, второй, что чем больше регистр, тем выше
шанс на жизнь каждого пациента с онкологическим заболеванием.
Следуетотметить, что РФ одна из самых разнообразных по этническому составу страна
мира – здесь проживаютпредставители 193 народов. На сегодняшний день база Федерального
регистра недостаточна, поэтому существует проблема поиска донора для российского
пациента, нуждающегося в трансплантации донорского костного мозга. Чаще всего, в качестве
вынужденной альтернативы, российские клиники обращаются в Международную ассоциацию
доноров костного мозга, что требует значительныхфинансовых затратсо стороны пациента.
Особо остро стоит проблема поиска доноров для российских пациентов-представителей
малых этнических групп, и (или) этнически смешанных семей, проживающих на территории
РФ, – для них доноров не возможно подобрать ни в нашей стране, ни за рубежом, так как их
генотипы крайне специфичны. Поэтому одна из стратегий развития Федерального регистра
направлена на рекрутирование доноров- представителей всех этнических групп, в том числе,
V. География проекта. Марафон пройдет в 72 городах Российской Федерации в
период 01.09.2023 – 10.11.2023 г., в следующей последовательности: Улан-Удэ, Иркутск,
Красноярск, Абакан, Кемерово, Новокузнецк, Горно-Алтайск, Барнаул, Томск, Новосибирск,
Омск, Тюмень, Курган, Екатеринбург, Пермь, Нижний Тагил, Челябинск, Магнитогорск,
Оренбург, Уфа, Ижевск, Казань, Ульяновск, Самара, Тольятти, Пенза, Саранск, Нижний
Новгород, Чебоксары, Йошкар-Ола, Киров, Кострома, Владимир, Иваново, Ярославль,
Вологда, Череповец, Петрозаводск, Санкт-Петербург, Великий Новгород, Псков, Смоленск,
Брянск, Обнинск, Калуга, Тула, Орел, Курск, Белгород, Воронеж, Ростов-на-Дону, Краснодар,
Сочи, Ставрополь, Черкесск, Нальчик, Владикавказ, Назрань, Магас, Грозный, Махачкала,
Астрахань, Элиста, Волгоград, Тамбов, Липецк, Рязань, Калининград, Москва, Тверь,
VI. Цели проекта:
1. Идеологическая: последовательно перенести суждения гражданского общества о
донорстве костного мозга из диапазона «немыслимое» в диапазоны «общественная норма» и
«гражданский долг».
2. Практическая: привлечь в программу донорства КМиГСК граждан (в возрасте от
18 до 45 летпреимущественно мужского пола), в количестве 10 тыс. лиц, в том числе с редким
VII. Задачи.
1. Развернуть масштабную просветительскую работу во всех слоях населения по
вопросам донорства КМиГСК.
2. Открыть пункты приема, включая мобильные, доноров КМиГСКв городах,
согласно заявленной географии проекта.
3. Обучить процессу рекрутинга доноров КМиГСК сотрудников Службы крови,
отвечающих за работу с донорским контингентом, и организаторов донорского движения в
регионе.
4. Вовлечь в агитационные мероприятия, связанные с донорством КМиГСК,
волонтерские организации и объединения, некоммерческие организации, сотрудничающие со
Службой крови.
5. Задействовать в пропаганде донорства КМиГСК общественные объединения,
национальные диаспоры, религиозные организации, отдельные министерства и ведомства.
6. Собрать благотворительные взносы на реализацию заявленного проекта и
приобретение оборудованного специализированного медицинского«демо-мобиля «ГЕН
жизни»».
7. Произвести финальный фильм «Марафон Жизни "#ДавайВступай!"»для
размещения в СМИ.
VIII. Краткое описание проекта.
1. Комплекс мероприятий. Проект, марафон донорства костного мозга
«#ДавайВступай!», проводимый последовательно в 72 городах РФ, согласно географии проекта
(п.V), состоит из комплекса мероприятий:
- Мономарафон амбассадора донорства КМиГСК по городским
достопримечательностям, дистанцией 42 км;
- донорская акция «#ДавайВступай!» по включению граждан в Федеральный
регистр доноров КМиГСК;
- интерактивная лекция «Я могу. Я должен. Я – донор Костного мозга»;
- пресс-конференция для региональных и федеральных СМИ;
- фото- и видеосъемки на всех мероприятиях для выпуска и размещения
тематического контента.
2. Расписание на день в городе.
07:00-14:00 –Мономарафон амбассадора донорства КМиГСК по городским
достопримечательностям, дистанцией 42 км; старт марафона – от места проведения донорской
акции (учреждение службы крови и/или частный медицинский центр, мобильный комплекс);
финиш – место проведение интерактивной лекции.
10:00-14:00 – Донорская акция «#ДавайВступай!»по включению граждан в
Федеральный регистр доноров КМиГСК в учреждении службы крови и/или частном
медицинском центре, мобильном комплексе.
14:00-15:30 – Интерактивная лекция «Я могу. Я должен. Я – донор Костного мозга»в
рамках мероприятий, посвященных Году педагога и наставника, в ведущем ВУЗе города или в
региональном мультимедийном парке «Россия – моя история».
16:00-17:00 – Пресс-конференция для региональных и федеральных СМИ.
3. Задействованные лица в проекте.
3.1. Наталья Алексеевна Малышева, начальник отдела развития донорства ФГБУН
«Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови
Федерального медико-биологического агентства России» – администратора Федерального
регистра доноров КМиГСК. Функционал:
- руководитель проекта и ответственное лицо за взаимодействие с учреждениями
службы крови, региональными министерствами, и подведомственным им организациям, с
региональными и федеральными СМИ;
- организатор донорской акции «#ДавайВступай!» по включению граждан в
Федеральный регистр доноров КМиГСК;
- модератор и спикер на интерактивной лекции «Я могу. Я должен. Я – донор
Костного мозга».
3.2. Артем Ахметович Алискеров, учредитель фонда «Благотворительный Фонд
Поддержки развития донорства костного мозга «Вторая Жизнь»», спортсмен,
блогер,амбассадор донорства костного мозга в РФ, перенесший лейкоз. Функционал:
- организатор проекта и ответственное лицо за взаимодействие с региональными
спортивно-туристическими организациями, коммерческим сектором;
- участник мономарафона по городским достопримечательностям;
- спикер на интерактивной лекции «Я могу. Я должен. Я – донор Костного мозга».
3.3. Представитель медицинского сообщества региона(учреждения службы крови).
3.4. Организаторы донорских движений в регионе (волонтеры, НКО, активные
люди).
3.5. Представители спортивных, туристических, и образовательных учреждений.
4. Изготовление короткометражного фильма о проведенных мероприятиях в
городе и итогового финального фильма «Марафон Жизни "#ДавайВступай!"» за период
реализации проекта для размещения в СМИ. Премьера, закрытый показ фильма, пройдет в
Государственной Думе Российской Федерации.
IX. Заинтересованные лица проекта.
Проект будет интересен некоммерческим общественным организациям и волонтерам -
организаторам донорского движения в регионе, учреждениям службы крови, региональным и
федеральным министерствам здравоохранения, просвещения, науки и высшего образования,
культуры, спорта и туризма, и организациям им подведомственным, крупному коммерческому
сектору региона, региональным и федеральным СМИ.
X. Бюджет проекта–в работе.10млн. руб.
XI. Источники финансирования – благотворительные взносы.
XII. Рабочая команда проекта – в работе.
Таблица 1 – Состав рабочей группы проекта
№п.п. Роль в проекте Функционал Форма участия
1 Руководитель проекта Создание проекта, оперативное управление
проектом, выполнение функционала, согласно
содержательной части проекта.
очно
2 Помощник
руководителя проекта
Создание проекта, оперативное управление
проектом, выполнение функционала, согласно
содержательной части проекта.
очно
3 SMM-менеджер Создание и размещение текстовых, фото- и
видеоматериалов реализации проекта в СМИ.
очно
4 Видео-оператор Изготовление короткометражного фильма о
проведенных мероприятиях в городе и итогового
финального фильма за период реализации проекта
для размещения в СМИ.
очно
5 Водитель Перемещение между городами, согласно географии
проекта
очно
6 Эксперт Экспертное сопровождение проекта дистанционно
XII. Ответственные лица проекта.
1. Наталья Алексеевна Малышева, начальник отдела развития донорства
ФГБУН «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови
Федерального медико-биологического агентства России» – администратора Федерального
регистра доноров КМиГСК, тел.: +7-909-140-12-77, 79091401277@yandex.ru.
2. Артем Ахметович Алискеров, основатель фонда «Благотворительный Фонд
Поддержки развития донорства костного мозга «Вторая Жизнь»», амбассадор донорства
костного мозга в РФ, тел.: +7-961-141-10-01, aliskerov89@bk.ru.
Приложение к информационному